Elämää leikkauksen jälkeen

Kolme kuukautta leikkauksesta ja elämä ei voisi maistua paremmalta. Se ikuinen hirmumyrsky jonka kanssa elin jatkuvasti on poissa. En ole edes katkera tai vihainen siitä että olen joutunut kärsimään tästä 25 vuotta. En hermostu mistään turhasta, kaikki fyysiset oireet ovat typö tiessään, jopa vereenpaineeni joka oli kohollaan pari pahinta viikkoa kuussa on normaali. Estradioligeeli pitävät kuumat aallot poissa ja keskittymiskyky on palannut, energiataso on ihan jotain muuta kuin mitä se oli.

Sain elämäni takaisin!

29.10.2013 kohdunpoisto. Eikä pelkästään kohtu vaan munasarjat ja kohdunkaula ja kaikki. Ihan kaikki. Lääkäri jolta sain lähetteen tähän nauroi vähäsen kun totesin että kaikki pitää repiä pois :) Ja kättärin kirurgi myös kun hän pohti että napattaisiinko pelkkä kohtu...

Tällä hetkellä koetan sopeutua siihen, että olen ihan normaali. Leikkauksen myötä jopa kohonnut verenpaine ja krooniset kivut ovat tiessään. Pystyn elämään elämääni ilman että täytyy ennakoida missä vaiheessa seuraavia kuukausia olen toimintakyvytön jolloin kalenterin täytyy olla tyhjä.

Kuinka ottaa tästä selvää?

Mietin mistä oivalsin että minulla on PMDD, ei pelkästään PMS.  Hyvin aikaisessa vaiheessa oli täysin selvää, että kärsin äärimmäisen vakavista PMS-oireista. Vasta kun törmäsin käsitteeseen PMDD itselleni vaikeni että olin todellakin kärsinyt paljon enemmän kuin tuntemani naiset, helpottavaa siinä oli se että ymmärsin ainakin jollain tasolla että käyttäytymiseeni ja vointiini oli syy.  Ymmärsin myös sen, miten muut saattoivat valittaa muutaman päivän ajan mutta heidän elämänsä sujuivat normaalisti lukuun ottamatta noina muutamia päiviä. Se, että omat tuntemukseni olivat todellisia enkä ollut vain laiska ja muuten vaan hankala ihminen oli myös huojentava oivallus.  Huomasin, että minulla oli kaikki PMDDn viittaavat oireet, äärimmäisyyksiin asti. Tarkkaan milloin löysin tietoa asiasta en muista, mutta varmaankin kymmenisen vuotta sitten, ja pian sen jälkeen sainkin diagnoosin.

Tässä lista oireista (Englanniksi, mitään kovin kattavaa en löydä Suomeksi, jos löydät jotain niin ota kiitollisena vastaan!) joitten perusteella voit pohtia, saattaisiko sinua olla PMDD:

The core symptoms of PMDD that are similar to depression include:

• intense feelings of unhappiness
• being unable to see a positive future
• feelings of worthlessness – feeling useless at everything
• increased sensitivity to rejection or criticism
• feeling suddenly sad or tearful
• crying a lot for no particular reason
• marked anxiety or tension – a feeling of being keyed up or on edge
• persistent and marked anger, irritability or an increase in conflicts with other people
• finding it hard to be with people, losing interest in usual activities (eg work, school, friends, hobbies)
• difficulty concentrating
• feeling tired all the time, or having less energy than usual
• increases in appetite, binge or comfort eating – especially of salty or sweet foods
• sleeping more than usual, or (in a smaller group of sufferers) being unable to sleep
• feelings of being overwhelmed or out of control.

Other symptoms that are common and more specific to PMDD include:

• physical symptoms, such as breast tenderness or swelling, headaches, joint or muscle pain
• an altered view of one's body – a sensation of 'bloating', feeling fat or actual weight gain.

Linkki juttuun, josta kopioin oireet tässä, löydät lisätietoja esim. joistain hoidoista:

http://www.netdoctor.co.uk/diseases/depression/pmsorpmdd_000011.htm 

 

Lista on aikamoinen ja kun kaikki oireet ovat aina olleet läsnä teini-iästä asti voitte kuvitella, ettei PMDD ole ollut mikään miellyttävä elämänkumppani.  Tällä hetkellä oireilen kolmena viikkona kuukaudessa, ja ne hyvät päivät jotka kestivät vielä joitain vuosia sitten viikon verran, joskus jopa kaksi ovat muuttuneet siedettäviksi päiviksi joina toivun ja valmistaudun seuraavaan syväluotaukseen.

PMDD diagnosoidaan ymmärrettävistä syistä hyvin usein väärin, tai otetaan ainoastaan mielialaan liittyvät tekijät huomioon ja keskitytään hoitamaan niitä.  Itselläkin on käynyt näin kun sain diagnoosin vakava masennus, sittemmin kaksisuuntainen mielialahäiriö tyyppi 2. Nämä minulla kyllä on, tosin rankempina kuin mielialahäiriöitten ’normikärsijäjillä’ (pyydän tässä anteeksi, nuo eivät ole kellekään helppoja) koska oireet palaavat kuukausittain saman kaavan mukaan. Hyvinä päivinä minulla oli aiemmin lievää hypomaniaa, nykyään noihin päiviin ei enää sisälly elämäniloa tai kovin suurta hyvänolontunnetta.

Hoidoista joita olen kokeillut kerron lähitulevaisuudessa.  Tässä vaiheessa voin vaan todeta, että mielialalääkkeet eivät ole koskaan toimineet minulla kovin pitkään.  Lukuisat psykiatrit jotka ovat minua hoitaneet ovat pitäneet PMDDtä huuhaana eivätkä ole mitenkään nähneet hormonien ja mielialojen yhteyttä  (yhtä psykiatria lukuun ottamatta). Eivät ainakaan ole pitäneet sitä merkittävänä eikä heillä ole ollut minkäänlaista tietoa asiasta. Hormonihoitoja läpikäyneenä voin sanoa, että mitkään lääkkeet eivät tehoa kuten hormonit. Yksi hormoni  vetää välittömästi syvään kuiluun, toinen taas auttaa äkkiä nousemaan siitä. Näin minulla. Hormonit tässä ovat taustana, ja niitten tasapainoa säätelemällä mielialani muuttuu enemmän kuin mielialalääkkeillä. 

Hoidoista sen verran, että olen tässä vaiheessa kokeillut kaikkea mitä on tarjolla. Siitä siis lähiaikoina lisää. 

Miten sinun pitää siis toimia jos epäilet että sinulla on PMDD? Ensimmäinen askel on pitää kirjaa kaikista oireista parin kuukauden ajan. Mikäli ne vaihtelevat ja palaavat kuukausittain enemmän tai vähemmän saman kaavan mukaan kannattaa jo alkaa etsiä lääkäriä. Se miten löydät oikean lääkärin on jo toinen asia. Mainittakoon, että kannattaa ottaa selvää hyvin tarkkaan ennen kuin varaa ajan. Tästä enemmän tuonnempana.

- A

PMDD ei ole vain PMS

Olen nelikymppinen nainen ja olen kärsinyt PMDDstä teini-iästä asti. Suomessa on hävyttömän vähän tietoa tästä vakavasta häiriöstä joka nykyään tuhoaa kolmanneksen elämästäni. Päätin siis jakaa omakohtaiset kokemukseni ja kattava tietoni ja tässä blogissa kerron elämästäni PMDDn kanssa, raivokkaasta taistelustani ymmärryksen ja avun saannin eteen, lukuisista hoidoista joita olen kokeillut sekä siitä, missä tällä hetkellä mennään tämän sairauden tutkimuksen ja hoitamisen kanssa maailmalla. Suomessa ei mennä juurikaan missään.

PMDD ei ole vain PMS. PMDD (Premenstrual Dysforic Disorder) on PMS potenssiin tuhat. Vähintään. Itselläni se ilmenee kuukausittain saman kaavan mukaisesti, oireilu alkaa viikkoa kuukautisten alkamisen jälkeen ja jatkuu seuraavien kuukautisten alkamiseen asti.

Tietoa hakiessa törmää aina samaan: listaan oireista, tilastoihin sekä toteamukseen että syytä ei tiedetä, eikä yleispätevää taikka tehokasta hoitoa ole.  

Diagnoosin sain jo yli kymmenen vuotta sitten – ensin gynekologilta, myöhemmin psykiatrilta ja vieläpä toiselta gynekologilta viime vuonna. Auttamiskeinoja heillä ei ole ollut kun määrätyt hoidot eivät ole tehonneet, ainakaan kovin pitkään, jotkut hoidot ovat jopa pahentaneet oireita.  Olen kokeillut kaikkea mitä on tarjolla ja tällä hetkellä ainoa vaihtoehto on kohdunpoisto.

Uskon olevani tämän maan johtava asiantuntija alalla. Vakuutan teitä, ettei ole olemassa kiveä jota en olisi kääntänyt epätoivoisen tiedon ja avun etsinnän aikana. Jos tiedät tai epäilet että sinulla on PMDD, pysy siis seurassani.

- Alice